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TalasemiaLas personas con este tipo de anemia pueden presentar fatiga, debilidad, dificultad respiratoria, ictericia,  úlceras en los tobillos, cálculos biliares, aumento del tamaño del bazo, entre otros efectos colaterales

La talasemia, es un trastorno sanguíneo que se transmite de padres a hijos, en el cual el cuerpo produce una forma anormal de hemoglobina, la proteína en los glóbulos rojos que transporta el oxígeno. Esta afección ocasiona la destrucción de grandes cantidades de los glóbulos rojos, lo cual lleva a que se presente anemia.

El término “talasemia” hace alusión a un grupo de enfermedades de la sangre. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), aproximadamente el 5% de la población mundial tiene algún tipo de hemoglobinopatía, tal como la talasemia. Cada año nacen alrededor de 300.000 personas con algún trastorno grave de la hemoglobina.

De acuerdo con la hematóloga, Maribel Meléndez, entre las manifestaciones clínicas de la talasemia se puede presentar un amplio espectro, según sea el grado de severidad. Los cuales  varían desde leves o ningún síntoma hasta fatiga, debilidad, dificultad respiratoria, ictericia (coloración amarillenta de la piel),  úlceras en los tobillos, cálculos biliares, aumento del tamaño del bazo. Además de las complicaciones por disfunción de algunos órganos, secundarias a la acumulación excesiva de hierro.

Con relación al tratamiento, la doctora señala que éste dependerá  de los síntomas que presente el paciente. “En personas con  talasemia intermedia o mayor pudiese ser necesaria la administración de transfusiones  frecuentes (cada 14 a 21 días) indefinidamente, con la finalidad de mejorar los síntomas.  Manteniendo un nivel de hemoglobina promedio de 10-11 grs/dl se controlan la anemia y sus secuelas (cambios óseos característicos de la enfermedad tales como deformidades  craneales y faciales) y el agrandamiento del bazo, aumentando significativamente la expectativa de vida”.

La galena destacó que quienes reciben transfusiones regulares pueden  presentar complicaciones por la acumulación de hierro en órganos como el corazón, hígado, hipófisis, tiroides, entre otros, por lo que deberán recibir tratamiento con quelantes de hierro y así corregir o prevenir la disfunción de dichos órganos.

Calidad de vida

La doctora Meléndez, acotó que los pacientes con  formas severas de la enfermedad requieren visitar constantemente los centros de salud, reciben transfusiones de sangre frecuentes,  presentan también disminución en la capacidad para el ejercicio y actividades de recreación, ausentismo escolar y laboral, lo que influye negativamente en la calidad de vida tanto del paciente como de sus familiares.

“Los niños con talasemia deben ser tratados por un equipo multidisciplinario, ya que los que no reciben el tratamiento adecuado mueren entre el 1er y  los 5 años de edad. En cambio, cuando estos niños son tratados correctamente, tienen una mejor  calidad de vida,  pueden estudiar, trabajar y formar una familia, transformándose en adultos útiles a la sociedad. Es importante que los padres, familiares cercanos, maestros y toda persona relacionada con el  niño se integren al equipo de trabajo”, recalcó la especialista.

Cada 8 de mayo se celebra el Día Internacional de la Talasemia, en donde cada institución que trata pacientes con esta patología realiza reuniones de autoayuda y talleres para padres y pacientes, con el fin de brindar orientación y apoyo, en los momentos de mayor crisis para que los  pacientes y sus familiares se integren y puedan recibir su tratamiento de forma adecuada.